Si vous tombiez malade au point de ne plus pouvoir décider de vos soins, vous ne voudriez certainement pas imposer le fardeau de ces décisions à vos proches. Heureusement, il est possible d’établir à l’avance ce que vous souhaitez ou non recevoir comme soins grâce aux directives médicales anticipées. Voyons un peu en quoi elles consistent.

Les directives médicales anticipées (DMA) sont un document servant à prévoir quel niveau de soin vous préférez dans le cas où vous ne seriez pas en mesure de consentir vous-mêmes à des soins en raison des situations suivantes :

1. vous êtes en fin de vie et vous souffrez d’une maladie grave et incurable;

2. vous êtes dans un état comateux ou végétatif;

3. vous souffrez d’une démence à un stade avancé (p. ex., maladie d’Alzheimer ou autres types de démence à un stade avancé).

Pour chacune des situations, vous aurez à choisir d’accepter ou de refuser les soins suivants :

• la réanimation cardio-respiratoire (p. ex., bouche-à-bouche, massage cardiaque, défibrillation);

• la ventilation assistée par un respirateur ou par toute autre assistance technique;

• le traitement de dialyse (une machine filtre votre sang dans le cas où vos reins ne fonctionnent plus correctement);

• l’alimentation et l’hydratation forcées (alimentation et hydratation contre votre gré);

• l’alimentation et l’hydratation artificielles (à l’aide d’un tube introduit dans votre estomac ou d’un cathéter installé dans une veine lorsque vous n’êtes plus en mesure de manger et de boire par la bouche).

Pourquoi rédiger des directives médicales anticipées?

 En l’absence de telles directives, la loi prévoit que, si vous n’êtes pas en mesure de donner votre consentement, c’est le mandataire (si vous êtes déclaré inapte et que le mandat de protection est homologué), le curateur ou le tuteur (si un régime de protection est en place) qui devra consentir à votre place.

Si vous n’êtes pas déclaré inapte, c’est votre conjoint qui prendra les décisions pour vous. À défaut de conjoint, un membre de votre famille ou une personne qui démontre un intérêt particulier pour vous s’en occupera. Toutes ces personnes devront prendre les décisions concernant vos soins en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés que vous auriez préalablement exprimées lorsque vous étiez apte (ex. celles exprimées dans votre mandat).

Toutefois, en pratique, lorsque vos proches devront faire ces durs choix, ils prendront en considération vos volontés, mais également les leurs, qui peuvent diverger considérablement des vôtres. Est-ce que leurs émotions vont prendre le dessus sur la raison? Seront-ils prêts à vous laisser partir? Est-ce que cela pourrait créer des conflits entre les membres de votre famille, car certains voudraient une chose alors d’autres souhaiteraient l’inverse?

 Lorsque vous remplissez les directives médicales anticipées, c’est vous qui décidez! Et la beauté dans tout cela, c’est que ces dernières sont contraignantes. Elles ont force de loi et correspondent à vos choix. Elles ont la même valeur juridique que si vous aviez consenti ou refusé les soins de façon verbale.

Les directives médicales anticipées sont enregistrées au registre de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), ce qui signifie que les professionnels de la santé y ont accès. Ils ont donc l’obligation de les respecter à partir du moment où ils ont connaissance qu’elles ont été rédigées, et ce, malgré l’opposition de certains membres de votre famille.

Vous restez donc maître de votre vie et vous retirez à vos proches le fardeau de prendre les décisions concernant vos soins. Vous évitez, par le fait même, les conflits potentiels ou une mauvaise décision qui serait lourde de conséquences pour vous.

Quelles sont les conditions pour que les DMA soient valides selon la loi?

Il y en a deux :

• Elles doivent être faites au moyen du formulaire prévu à cet effet par la RAMQ et signées devant deux témoins ou être rédigées par acte notarié.

• Vous devez être âgé de 18 ans et plus et être apte à consentir aux soins au moment de votre signature.

Qu’est-ce qui arrive si vous changez d’idée?

Il est possible de modifier ou de révoquer les directives médicales anticipées en tout temps si on change d’idée.

Dans le cas d’une modification, on doit remplir à nouveau le formulaire ou retourner voir son notaire pour effectuer les changements.

Si vous souhaitez révoquer vos directives, vous devez remplir le formulaire Révocation des directives médicales anticipées. En cas d’urgence, si vous êtes toujours apte, il est tout de même possible de révoquer verbalement vos directives en le mentionnant à votre médecin.

Que faire si le personnel hospitalier n’est pas au courant que de telles directives existent?

Comme c’est un document qui est relativement nouveau (les directives n’existent en effet que depuis 2016), il semblerait que ce ne soit pas tout le personnel médical qui le connaisse.

Malheureusement, si l’équipe soignante doit intervenir en urgence ou n’a pas connaissance que des DMA ont été rédigées, elle n’aura pas d’autre choix que de donner les soins.

Si vous avez rempli des directives médicales anticipées, il est important d’en informer votre mandataire (si vous avez fait un mandat de protection) et vos proches. Ces derniers pourront communiquer l’information au personnel hospitalier, qui aura l’obligation de s’y conformer dès l’instant où il sera mis au courant.

Une bonne pratique peut être de donner à votre mandataire ou aux personnes proches de vous une copie de vos directives médicales anticipées qu’ils garderont dans un lieu sûr. En cas d’urgence, ils n’auront pas à fouiller pour trouver le document, ils y auront ainsi accès plus aisément.

Et l’aide médicale à mourir dans tout ça?

Il n’est actuellement pas possible de consentir d’avance à l’aide médicale à mourir dans un document, qu’il soit notarié ou non. Pour avoir accès à l’aide médicale à mourir, on doit être apte et conscient pour en faire la demande, et ce, jusqu’à la toute fin, sauf dans certaines situations particulières (qui feront l’objet d’un autre article). Il se peut que cela change dans le futur, mais pour le moment, c’est l’état actuel du droit.

Si vous vous posez des questions sur les directives médicales anticipées, n’hésitez pas à consulter votre notaire. Il sera en mesure de vous conseiller sur la notion d’inaptitude et sur les moyens de protéger vos volontés.